En sommer er over.... !

Hei !

Da er en fantastisk sommer over her på Østlandet :-)

Har gått i shorts hele ferien på hytta her i Norge, og på turen til Tyrkia var det badetøy og sommerkjoler det gikk i.
I 40 varmegrader blir det mye bading, noe som kan være spennende og utfordrende med stomi.
Jeg har i sommer fått kjøpt meg en bikini som passer flott ift stomien min + en sort bikinibukse som jeg kan variere med overdeler. Kom over dette i en undertøysbutikk som heter Next To Nothing.
Fikk kjempegod og hyggelig hjelp der, noe som er viktig når man skal kjøpe slike ting.

Tenkte jeg vil vise noen bilder av hvordan det kan se ut å gå i bikini/badetøy med stomi.
Dette er noe jeg har vært veldig opptatt av og brukt tid på å finne gode produkter som passer meg, og som jeg føler meg vel i.



 

Når man skal gå til og fra stranda/bassenget osv, kan det være fint å ha på seg noe lett over badetøyet.
Fant denne på Lindex som passer til det meste, og som heller ikke kostet all verden.

 

Må si at stomiutstyret jeg bruker fra Coloplast er helt supert.  Plater og poser gjorde "jobben sin" under all badingen og solingen i syden.  Følte meg alltid trygg, men sjekket selvfølgelig at alt satt som det skulle hver gang jeg skiftet pose.

 



Vel, dette var et lite innlegg om sommer, sol og bading med stomi.  Nå står høsten for døren med masse innekos, turer og deilig høstmat.  VELDIG  hyggelig det også etter en så fantastisk sommer.

Ønsker dere alle en god kveld og snart god helg !

Sommer, sol, bading og bikini !

Hei igjen !

Tenkte jeg ville skrive litt om hvordan jeg gjør det ift badetøy om sommeren.

Det å være å stranda og sole seg, er jo utrolig deilig.  Men samtidig er det viktig å kunne føle seg vel.
Med stomi er det også viktig å føle seg trygg på at bandasjen ikke faller av eller oppleve andre ting som er ubehagelig.

Jeg har helt fra jeg fikk stomi hatt et mål om å leve mest mulig som jeg gjorde tidligere.  Det å bade og å være på stranda om sommeren er en av disse tingene.
Jeg liker ikke å vise stomiposen mer enn nødvendig, og har da forsøkt å finne bikinitruser som dekker så mye som mulig eller bruke badedrakt når jeg bader.

Her viser jeg en bikini jeg har hatt lenge, og brukt veldig mye.  På det bilde til venstre har jeg posen helt vanlig, mens på bilde til høyre har jeg brettet den ned under bikinien.

 

 

Når det gjelder størrelsen på stomiposen, har jeg prøvd meg frem med små poser samt den størrelsen jeg bruker til vanlig, som er en middels størrelse.  Jeg har da kommet frem til at jeg liker best den størrelsen jeg bruker til vanlig, da denne ikke blir så utstående når det kommer noe i posen.

 

 

Min erfaring med ileostomi og mat, er at så fort jeg spiser noe, så begynner posen å fylle seg.  Når man er på stranda er det da best å velge badesteder som har toaletter, slik at man kan få tømt posen når det er behov for det. 

 

Å kunne ha strandkjole eller lignende å slenge på seg hvis man skal gå litt rundt, kan jo også være lurt. 

 

Det er klart at man må tenke litt annerledes når man har stomi, men for min del ville jeg vel aldri kunne reist på en strand hvis jeg ikke hadde blitt operert, sånn sett velger jeg å se positivt på dette.

 

Med så mange bra produkter som finnes i dag, er det løsninger for enhver smak :-)

 

Ønsker dere alle en flott sommer !

Skifte og stell av stomien !

Hei, Bloggen !

Tenkte jeg i dag skulle skrive litt om skift og stell av stomien.

Husker godt jeg skulle gjøre dette for første gang etter at jeg kom hjem.
På sykehuset hadde jeg jo hatt sykepleiere rundt meg som kunne bistå hvis jeg trengte hjelp.

Nå var jeg hjemme og overlatt til meg selv......
Husker jeg skulle dusje og skifte pose for første gang hjemme. 
Jeg satt og grudde meg lenge før jeg tok mot til meg og gikk i dusjen.  Posen ble jo nå selvfølgelig våt, og jeg måtte skifte.  Tror jeg brukte 1 time på dette første gang, og da skiftet jeg ikke plate en gang ! 
Det tok litt tid før jeg vente meg til dette, og fikk en rutine.
I dag bruker jeg vel maks 5 min på hele stellet, selv om jeg bytter både pose og plate.

Av utstyr bruker jeg stort sett bare rent vann til å vaske med og Mesoft (små myke "kluter")
Jeg har ikke hatt noe behov for krem mot sår, eller utstyr som gjør at platen sitter godt.
Eneste jeg gjør ekstra er å varme platen på badegulvet eller med føner, før jeg setter den på.

Platen bytter jeg 1 til 2 ganger pr uke, men pose bytter jeg hver dag ifm at jeg dusjer.
Om sommeren hvor det er bading, blir det nok oftere bytte av platen og kanskje også posen.

Jeg har som jeg sikkert har skrevet en Ileostomi, og har derfor valgt å bruke et todelt system fra Coloplast som heter Assura.  Dette har en mekanisk lukking på posen som jeg opplever som sikker, og som jeg er trygg og komfortabel med. 



I begynnelsen klipte jeg hull i platene selv, men nå bestiller jeg ferdighullet og bruker en tetningsring
i tillegg som jeg former etter omkretsen på stomien.  Dette er veldig greit, da det bare kan gjøres med fingrene.  Det hadde selvfølgelig vært optimalt om selve platen hadde vært formbar, men det tror jeg ikke Coloplast har kommet med, i hvert fall ikke med den mekaniske lukkefunksjonen.

Når det gjelder valt av stomiutstyr, er jo dette helt opptil enhver.  Her der det mye å velge mellom, og mye god hjelp å få rundt på Bandagistene.

Jeg for min del har brukt det samme utstyret fra Coloplast siden jeg fik stomi i 1999, og er veldig fornøyd med det :-)

Ønsker dere alle en flott dag !!

Den første tiden med stomi !

Det første som var veldig positivt, men også spennende den første tiden med stomi, var hvordan magen reagerte på vanlig mat.  Jeg hadde jo ikke spist mat på et par uker, så det å kunne spise og smake vanlig mat var noe jeg gledet meg veldig til.  Selv om det bare var havregrøt, så smakte det helt nydelig :-)
Heldigvis gikk dette greit, og jeg kunne etter hvert spise og drikke det meste.
Fikk beskjed om å holde meg unna matvarer som er tungt fordøyelig og som skaper mye luft, men har prøvd meg litt frem og spiser det meste idag.

Mat jeg holder meg unna i dag, er:
appelsiner (da disse har en tendens til å lage forstoppelse, noe som er veldig vondt)
Erter, kål, løk osv spiser jeg i mindre mengder, da dette skaper mye luft i posen.
Sopp er jeg også litt forsiktig med, men spiser litt av det.

Ellers får man jo som regel en oversikt på sykehuset over hvilke matvarer man bør holde seg unna.

Jeg var veldig forsiktig til å begynne med, men i dag spiser jeg og drikker det meste.

Ettersom jeg hadde ligge til sengs i 3 uker uten mat, var det ikke mye krefter i kroppen.
Utrolig hvor fort de forsvinner.  Min jobb nå, var å trene meg opp til å kunne fungere normalt igjen.
Jeg innså at dette ville ta tid, men måtte jo bare begynne. 
Måtte faktisk starte å gå med prekestol, før jeg klarte å gå på egenhånd. 
Men heldigvis merket jeg fremskritt fra dag til dag, noe som var veldig motiverende og gledelig :-)

Etter en ukes tid ble jeg utskrevet, og skulle hjem til familien og huset vårt etter 4 uker på sykehuset.

Bare det å komme ut og se at verden gikk sin gang, var helt merkelig.
Jeg hadde jo vært i min egen "boble" der inne i sykehusverden.
Det og komme hjem til familien og barna mine var utrolig deilig, men også slitsomt.  Med 2 gutter på 3 og 6 år, er det jo fart og liv hele tiden.  Jeg kjente mangelen på krefter, ble fort sliten og måtte legge meg og hvile innimellom, noe som ikke var så lett å forstå for barna.  Det var jo ikke slik jeg hadde vært før .....

Fysisk var jeg jo fortsatt veldig redusert, og klarte nesten ikke å komme meg opp og ned trappen.
Her måtte jeg bruke lang tid.  Uff, følte meg utrolig gammel denne første tiden.

Når jeg ser bilder i dag, ser jeg et ansikt som var veldig oppblåst pga store doser kortison, og den tynne kroppen hvor klærne nesten ikke hang på.  Bena så ut som stilker......  Jeg så definitivt ikke frisk ut !

Men nå var målet å bli frisk, sterk og kunne leve normalt, og det var jeg bestemt på at jeg skulle klare !

"Engelen"

Hei igjen !

Tenkte jeg skulle fortelle dere litt om "engelen" som kom til meg like etter at jeg fikk vite at jeg måtte få utlagt tarm.

Når man ligger på sykehuset får man jo stadig nye "romkamerater", og jeg var så heldig denne gang å få en ung, blid og hyggelig jente som hadde levd med Chrons og utlagt tarm i flere år.

Vi kom jo i snakk, og jeg fortalte henne at jeg skulle få utlagt tarm og var veldig lei meg p.g.a det.
Da viste det seg at hun hadde det samme, og hun viste meg hvordan dette så ut, hva slags klær hun brukte, hva hun spiste osv.  For meg var dette helt fantastisk.  Hun fortalte også om alle "fordelene" , sånn som å sitte i bilkø og ikke komme seg på toalettet.  Ikke noe problem når du har pose på magen :-) 
I løpet av de dagene vi bodde på rom sammen, hadde hun klart å snu noe av frykten min til et pågangsmot og ønske om å løse de praktiske utfordringene som ville dukke opp.

Jeg tenkte at dette skal jeg, og må jeg klare ! 
Med 2 flotte sønner, og en flott mann hjemme, kunne jeg jo ikke gi opp !

Jeg skal trene, leve sunt og kle meg i fine klær selv om jeg har utlagt tarm!
Jeg skal ikke skjule meg i store kjoler og tunikaer !
Jeg skal finne flott badetøy og bikinier som gjør at jeg kan føle meg vel på stranden !
Jeg skal prøve i den grad det er mulig å leve som før, og ikke la dette legge store begrensninger for meg !

Jeg ER jo ikke sykdommen min, jeg HAR en sykdom !

Det er jo de aller færreste mennesker som er helt perfekt, noen har noen bulker her og andre har andre skavanker.  Vi er ikke noen dårlige mennesker for det !

Vel, med dette pågangsmotet følte jeg fremtiden litt mindre skremmende, men jeg gruet meg selvfølgelig veldig til operasjonen og tiden etterpå.........

Jeg var jo ikke 100% sikker på at jeg ville takle dette, men min engel av en romkamerat hadde i hvert fall klart å gjøre dette mindre skremmende !
Og jeg så jo hvor flott hun var :-)

Min sykdomshistorie del 2

Hei igjen !

Grunnet litt oppstartsproblemer med bloggen, har det blitt lenge siden forrige innlegg.
Har en ambisjon om å skrive relativt ofte, så da håper jeg å få til det.

Vel, her kommer en fortsettelse på sykdomshistorien min.
Etter å ha fått denne sykdommen, gikk det nok 1,5 år før jeg begynte å jobbe.  Det skyldtes nok at jeg hadde vært svært syk og svak, samt at jeg hadde små barn som også krevde sitt.  Min mann hadde den gang en jobb som innebar mye reising i tillegg, så hverdagen kunne være ganske krevende.

Da jeg så smått startet å jobbe, var det fint å kunne begynne i 50% og deretter øke stillingsbrøken etter hvert.  Dette gikk for så vidt greit 1 års tid, til jeg begynte å jobb 80%, da kom symptomene tilbake for fullt.  Sommeren 1998 var jeg ganske syk.  Vi var på mine svigerforeldres hytte i Østfold, og det var ikke mye vi kunne gjøre, for jeg måtte jo ha et toalett i umiddelbar nærhet.

Jeg kunne ikke være med eldstemann å se han spille fotball, gå på kino eller for den saks skyld handle mat.  Det var mang en gang jeg bare måtte sette fra meg handlevognen og ta med barna i hu og hast for å komme meg på toalettet.  Jeg visste etter hvert hvor alle toaletter var på butikker og sentre jeg pleide å bruke.

I august 1998 skulle det være sommerfest i barnehagen, men da var jeg altfor syk til å klare det.  Den kvelden ble jeg lagt inn på sykehuset igjen. Jeg ble medisinert og fikk kun intravenøs føde i 2 uker uten at det hjalp.  Vekten viste 45 kg, noe som er 15 kg mindre enn vanlig, og jeg var utrolig syk. Jeg trodde vel nesten at jeg skulle dø.  Fikk også fort infeksjoner med høy feber da jeg var så veldig svak.  Husker jeg ikke orket å ha besøk av noen andre enn mannen min.

Betennelsen var nå så hissig at det ikke var noe annen utvei enn å fjerne tykktarmen og få en ileostomi (utlagt tynntarm). 

Denne beskjeden kom som et sjokk, og jeg ble om mulig enda mer lei meg og deprimert.
Sykepleierne forsøkte å vise og fortelle meg hvordan dette ble, men de har jo bare fagkunnskapen ingen egne erfaringer, så jeg hungret etter å se og snakke med et menneske med utlagt tarm!!

Hvordan kler de seg ?  Hva kan de spise og drikke ?  Hvordan er hverdagen deres ? Kan de jobbe ?
Trene ? Hva med å gå i bikini/badedrakt på stranda ?
Ja, tusen spørsmål svirret i hodet mitt sammen med fortvilelsen. 

Så midt opp i alt dette kom det en "engel " på rommet mitt !  Og hun skal jeg fortelle dere om i neste innlegg :-)

Ønsker dere en fin sommerkveld !

 

Velkommen til min blogg om livet med stomi !

Hei !

Å lage blogg om det å leve med stomi er noe jeg lenge har hatt lyst til, og tenkt på.
Jeg husker selv da jeg fikk sykdommen Morbus Chron, at jeg var veldig nysgjerrig på hvordan andre med denne sykdommen levde.  På sykehuset ser man mange skjebner, og kan lett bli skremt og deprimert. 

Jeg fikk sykdommen da min yngste sønn var 3-4 mndr gammel.  Symptomene var blodig diare, men jeg tenkte at dette sikkert bare var hemoroider etter fødselen.  Etter hvert tiltok dette veldig, og jeg ble veldig syk.  Ettersom jeg ammet, fikk jeg ha med meg babyen på sykehuset.
Jeg fikk medisiner og ble bedre, men dette varte bare kort tid før jeg ble syk igjen.  Denne gangen mer alvorlig.  Det ble et nytt sykehusopphold, denne gang i 3 uker.  Ikke bare bare med en baby hjemme + en på 4 år.  Det ble en tøff periode for hele familien.  Etter å ha ligget så lenge til sengs måtte jeg trene meg opp helt fra starten av med å gå i prekestol korte turer.

Da jeg kom hjem var jeg for svak til å løfte babyen opp på stellebordet, så han måtte jeg stelle på gulvet.  Jeg klarte heller ikke å gå i trapper, så her var det bare å begynne å rene i det små.  Jeg var den gangen 30 år, men husker godt at jeg heller følte meg som 80 .....

Men for å avslutte mitt første innlegg, så kom formen seg ganske fort etter hvert som jeg startet å gjøre dagligdagse ting samt å få i meg næring som kroppen klarte å ta til seg.  Det var sommer og sol, og jeg kunne kose meg hjemme med familien min, og komme meg til hektene.  Jeg gikk nå inn i en god sykdomsperiode.